◆其实，我们每个人都要做一道选择题。
正解局出品
“世界上只有一种病，叫做穷病！”
这是《我不是药神》电影里的一句经典台词。
湖南溆浦人武仕平，恐怕现在最能感到这句话扎心的痛。
他在去年7月，迎来了自己的儿子。但在满月时却发现，儿子手不能握拳，腿部不能运动。
后来，在医院被检查出来，孩子得了一种罕见病：脊髓性肌肉萎缩症(SMA婴儿型)。
多数患儿在2岁内会死于呼吸衰竭，平均寿命也只有18个月。
果不其然，他的儿子在3个月大时，开始发病，口吐白沫、嘴唇发紫、呼吸急促……虽然被抢救了回来，但只能一直住在ICU。
医生说，要治这种病，只能用一种叫作“诺西那生钠注射液”的特效药。
可问题是，打一针70万块！
他在一家塑料厂工作，70万块，相当于他12年的收入。
不吃不喝12年，才能让儿子打上一针特效药。
根据美国国家医学图书馆的信息，开始打完4针后，要每4个月再打一次。
这样巨额的开支，不光武仕平，其实全国都很难有家庭能够承担得起。
虽然说脊髓性肌萎缩（SMA）是罕见病，但新生儿的发病率也有万分之一左右。
现在中国一年出生人口在1500万左右。
这样大体算下来，每年就有1500个儿童可能得上这种病。
背后是两三千个遭罪的家庭。
实际上，稍微搜一搜，在网上就能发现不少类似的信息。
下面，是今年年初媒体报道山东潍坊一个家庭女儿患病的消息。
这个是2015年时，有家长在网上向医生咨询的信息。
面对天价救命药，有位患儿的妈妈说了句很让人心酸的话：
看到希望，但是这个希望又硬生生给你推回来了。
不过，还有更让人感到吃惊的事情。
武仕平的求助信息引起了很大的关注。
有人就追本溯源，找这个药在国外的售价。
很快，发现在澳大利亚，同样是治疗这病的“诺西那生钠注射液”只要41澳元，也就是205块人民币。
一边是70万，一边是205块，相差超过3400倍！
很多网友很愤怒：这完全是把人往绝路上逼。
还有人专门向有关部门申请信息公开，想弄明白这个药在中国为什么卖得这么贵？
结果也没搞清楚。
颇有几分叫天天不应的味道。
少不了有人开始带节奏。
真相到底是什么？
这个药是美国百健(Biogen)和Ionis制药公司合作开发的，也是美国FDA批准的第一种治疗儿童和成人脊柱肌肉萎缩症的药物。
实际上，在这个药物推出时，纽约时报就评价，这是世界上最昂贵的药之一。
在美国，打一针要12.5万美元，合人民币86.7万元。
第一年，要打五到六针，也就是要花62.5—75万美元。
以后，每年要打3针，花费37.5万美元。
而且，可能要终生用药。
也就是说，美国治疗第一年要四五百万元人民币，后面每年还要花260多万元人民币。
可见，美国用药并不比中国便宜。
那为什么中国、美国那么贵，澳大利亚却那么便宜呢？
简单来说，就是医保。
澳大利亚这种药卖41澳元，是加入了医保的价格。
实际上，这个药发行价高达11万澳元，将近55万人民币。
还有网友透露，在日本这种药还是免费的，其实无外乎也是因为纳入了医保，由医保买单。
实际上在澳大利亚这个药仍然是天价
那么，问题来了，为什么澳大利亚、日本能把药纳入医保，我们就不能呢？
根据网上一个平台统计，目前全世界只有14国家（地区）对这个药可以完全报销：
奥地利、比利时、法国、德国、意大利、卢森堡、波兰、葡萄牙、罗马尼亚、苏格兰、以色列、土耳其、中国香港、日本。
至于澳大利亚，这个平台显示，是针对18岁以下未成年人有报销。
这也是目前大部分国家的做法：只给未成年人报销。
深绿代表完全可以报销，浅绿代表有限制的报销，浅红代表正在进行价格谈判，深红代表还处在进入的前期
实际上，哪怕是在很多发达国家，也没有把这款神药纳入医保。
比如，丹麦只同意给婴儿使用，不能作为其他患者的标准疗法。
挪威开始不同意使用，在2018年2月批准只用于18岁以下的未成年人。
原因只有一个：太贵了！
这也就是现实残酷的地方：药企冒着巨大风险研制出药物就是为了赚钱，针对的又是罕见病，量上不去，单价肯定要高。
但如果医保买单，那将是一笔巨额的开支。
上面这些全部报销的国家里，每年出生人口最多的是德国，也不过是80万左右，也就说大概只有80个新生儿会得这种病。
但中国是1500个左右，将近德国的20倍。
按照美国的行情，第一年每人花费四五百万人民币，后面每年260多万人民币。
累积下来，就是一个庞大的数字。
要知道2019年，中国全国职工医保次均住院费用才不到1.2万元。
其实，财富从来不会凭空来，资源总是有限的。
在为罕见病家庭惋惜的时候，更要问：
我们愿不愿意让这些极少的家庭（比如万分之一），来分走极大比例的资源？
口头上的怜悯，甚至是带节奏是最廉价、最没有用的。
